Frau Dr. Annette Sander ist als Kinderärztin in der Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der MHH tätig und  leitet sowohl  das Brücken- und Palliativteam der MHH als auch das Pädiatrische Palliative Care Team Niedersachsen

Sander, Annette - Foto

 

AS: Ich habe hier in der MHH eine kinderonkologische  Nachsorgesprechstunde. Dort betreue ich in der Ambulanz diejenigen Patienten, die aus der intensiven Chemotherapie heraus sind und die wir in der Regel dann noch bis zum 18. Lebensjahr regelmäßig sehen.  In den ersten fünf Jahren suchen wir immer nach möglichen Hinweisen für einen Rückfall. In dieser Zeit spricht man von einer Heilungsbewährungsphase und danach geht man dann davon aus, dass die Kinder geheilt sind. Danach sehen wir sie trotzdem weiter, um nach Spätfolgen der Therapie zu suchen. Die ambulante Versorgung der Kinder und Jugendlichen in diesem Bereich ist mein Schwerpunkt. Daneben mache ich noch die Palliativversorgung für die Kinder aus der Onkologie, bei denen wir leider sagen müssen, dass es keine Heilungschancen mehr gibt.

KS: Was würden Sie sagen, ist das Besondere, wenn man schwerkranke Kinder und Jugendliche behandelt?

AS: Bei den Kindern ist für mich das Besondere, dass sie sehr im Moment leben. Wenn sie krank sind, dann geht es ihnen nicht gut, dann haben sie auch mal schlechte Laune oder sind deprimiert. Aber wenn es ihnen wieder gut geht, dann grübeln sie nicht über ihre Krankheit nach, sondern laufen hier herum und lachen und toben. Diese sorgenvollen Gedanken machen sich eher die Eltern. Wenn das Kind gerade eine lebensbedrohliche Phase oder eine heftige Chemotherapie überstanden hat, während der alle nur funktionieren mussten, dann erlebe ich es in der Ambulanz oft, dass die Eltern danach ins Grübeln kommen und anfangen, alles zu hinterfragen: Was bedeutet diese Krankheit für mein Kind, für uns als Familie? Kann sie wiederkommen? Sorgen, Schuldgefühle, Zweifel. Da gibt es viele, viele Dinge, die bei den Erwachsenen hochkommen.

KS: Muss man die Kinder dann vor dieser Art zu denken der Erwachsenen beschützen oder wie gehen Sie damit um?

AS: Nein, schützen muss man sie davor nicht. Es macht einfach deutlich, dass man jeden individuell betreuen muss. Wir müssen für die Eltern als Gesprächspartner da sein und eben gucken, welche Gesprächsangebote sinnvoll wären und die Kinder versuchen wir genau dort abzuholen, wo sie gerade stehen. Da fördern wir eher, dass sie wieder zurückgehen in ihren Alltag, dass sie ihren Weg gehen können und sich wieder in Kindergarten und Schule integrieren können. Manchmal müssen wir Acht geben, dass sich die Übereifrigen nicht übernehmen, weil sie nach einer Chemo gleich wieder voll durchstarten wollen. Das ist häufig das Thema der Jugendlichen. Da muss man dann eher den Impuls geben, dass sie langsamer machen sollen und sie trotzdem in ihrem Vertrauen bestärken, dass sie ihr altes Leben zurückbekommen.

KS: Gehen Sie dann zu den Familien nach Hause?

AS: Nicht in der Nachsorge, die betroffenen Familien sehen wir alle hier in der Ambulanz. Zu den Familien nach Hause fahren wir nur in der Palliativsituation. Wir haben noch ein Zusatzprogramm, das ist die sozialmedizinische Nachsorge. Dieses Angebot richtet sich an Familien mit chronisch kranken Kindern nach einem stationären Aufenthalt, um zu gewährleisten, dass der Übergang vom Krankenhaus nach Hause gut gelingt, dass die Familien nicht überfordert sind mit den Dingen, die man ihnen hier auf Station so verordnet und empfohlen hat. Da fahren wir auch zu den Familien nach Hause, um zu schauen, ob sie gut zurechtkommen oder noch Unterstützung benötigen. 

KS: Wie kümmern Sie sich um die Palliativpatienten?

AS: In der Palliativversorgung schauen wir, zunächst wie genau der Bedarf in der Familie ist und was genau gewünscht wird: Wir beraten, koordinieren die Versorgung oder wir fahren zu den Familien nach Hause. Manchmal kennen wir die Familien, weil die Kinder bei uns auch stationär behandelt wurden. In der Regel haben wir mit den Eltern schon hier im Haus über unser Angebot gesprochen und gefragt, ob sie Interesse an einer solchen Unterstützung haben. Wir besprechen, was wir leisten können und was eben auch nicht. Ich bin z.B. kein Rettungsdienst. Ich habe kein Blaulicht. Ich kann nicht im Notfall innerhalb von 10 Minuten vorbeikommen. Es muss den Familien klar sein, wenn sie mit ihrem Kind Zuhause sein möchten, dass eine Notfallsituation entstehen kann, in der sie auch für eine Zeit allein sind und das auch aushalten müssen. Wenn die Familien entlassen werden, dann fahren wir nach Hause und schauen, wie dort die Situation ist und was genau an Unterstützung, an Geräten, medizinischem Versorgungsmaterial und Ausrüstung benötigt wird. Wir klären im Gespräch welche Unterstützung die Familie hat, welche Verwandten, Freunde und Nachbarn können welche Aufgaben übernehmen? Wird ein Pflegedienst benötigt? Wie geht es dem Kind? Welche Situationen und Symptome können auftreten und was können die Eltern dann tun, wen können sie anrufen? Wir versuchen einfach vorausschauend zu planen und die Familien so auszustatten, mit Geräten und Wissen, dass sie sich sicher fühlen können und darauf vertrauen, dass sie es Zuhause schaffen können und sich stark genug fühlen. Dann richten wir uns nach dem Bedarf der Familien: manchmal kommen wir mehrmals in der Woche, dann wieder alle paar Wochen, je nachdem, wie schwer erkrankt das Kind ist und welche Wünsche die Familie hat.  Das ist von Familie zu Familie unterschiedlich. Es gibt Familien, die diese wertvolle Zeit gern für sich haben möchten, andere sind froh, wenn wir alle paar Tage Kontakt halten.  Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es den Familien enorme Sicherheit gibt, wenn wir vereinbaren, regelmäßig zu telefonieren. Oft ist das vor allem für die Mütter wichtig, die häufig die meisten Stunden am Tag mit der Pflege des Kindes beschäftigt sind. Dann kann man kurz besprechen ob diese oder jene Entwicklung normal ist, was man tun kann, wenn sich der Zustand verändert hat oder ob die Wahrnehmung der Mutter stimmig ist, etc. wie soll ich mich verhalten, wie schätzen Sie das ein? Für die Mütter ist es gut zu wissen, dass es im Laufe des Tages jemanden gibt, mit dem sie sich abstimmen können. Eine Mischung aus geplanten Besuchen und Telefonaten und aber auch akuten Notfallbesuchen, wenn die Familien unsicher sind, was sie am besten tun sollen.

KS: Wie ist das denn für Sie emotional? Ich stelle mir das schon als eine große Herausforderung vor, schwerkranke Kinder mit den besorgten Eltern zu betreuen…

AS: Das geht, weil ich nicht allein bin. Ich habe das Glück im Team arbeiten zu können, wir sprechen auch im viel Team miteinander. Das ist eine unserer Stärken: Wir sind hier in der MHH Ärzte und vier Pflegekräfte, die sich eine Stelle teilen, d.h. es ist jede Woche eine andere Pflegekraft da und wir haben auch noch eine Kollegin, die Musiktherapeutin ist und eine klinische Seelsorgeausbildung hat. Wir sprechen regelmäßig einmal in der Woche und thematisieren die belastenden Situationen, in denen man sich selber fragt, wie viel soll ich tun, was können wir noch anbieten, wie soll ich mich verhalten? Und das ist immer sehr hilfreich.
Für mich ist es auch wichtig, noch den Bereich der Nachsorge zu haben, wo ich die Kinder sehe, denen es nach den ganzen Strapazen der Chemotherapie wieder gut geht. Hundert Prozent nur in der Palliativversorgung zu arbeiten kann ich mir auch nicht vorstellen. Die Balance ist  wichtig. Die Palliativarbeit ist oft eine echte Bereicherung, auch wenn es emotional anstrengend ist, weil man Menschen in diesen Extremsituationen erlebt und sieht, dass sie Herausragendes leisten. Da kommt man sich auch sehr nah. Man kommt zu ihnen nach Hause und es entsteht schon ein sehr persönliches Verhältnis zwischen den Familien und uns und da nimmt man einiges mit. Natürlich ist es phasenweise auch belastend und traurig gerade dann wenn Kinder sterben, die man seit Jahren kennt und lange betreut hat.

KS: Wie gehen Sie denn mit so einem konkreten Fall um?

AS: Wir sprechen hier im Team darüber, trauern auch zusammen und gehen zu den Beerdigungen mit. Wir versuchen einfach, gemeinsam stark zu sein, damit wir den Familien in dieser schweren Zeit gut zur Seite stehen können.

KS: Aber es ist schon eine Engagement über die Arbeitszeit hinaus oder, wenn Sie dann am Wochenende angerufen werden? Sie geben hier schon viel Herzblut…

AS: Ja. Das stimmt, aber ohne geht es auch eben nicht.

KS: Gibt es das nur in Hannover?

AS: Nein, diese Teams gibt es in ganz Niedersachsen. Insgesamt sind es sechs Teams, wir sind schon eine ganze Menge, aber für 365 Tage im Jahr rund um die Uhr erreichbar zu sein, sind wir dann doch wieder verhältnismäßig wenige. Das ginge alles nicht, wenn man nicht mal sagen würde „Ich habe zwar frei, aber ich lasse mein Handy an.“ Für die ärztliche Versorgung haben wir eine 24-Stunden-Hotline für ganz Niedersachsen. Die Arbeit teilen wir uns das mit zehn Ärzten, so dass jeder abwechselnd für eine Woche rufbereit ist.

KS: Dieses Engagement ist ja sicherlich nicht selbstverständlich. Wer hat denn dieses Projekt ins Leben gerufen?

AS: 2008 fing alles an. Da hatte ich hier in Hannover vom Verein für krebskranke Kinder das Brückenteamprojekt finanziert bekommen. Es war aber klar, dass dieses Angebot im Grunde allen Familien mit kranken Kindern in ganz Niedersachsen zur Verfügung stehen sollte. Wir haben dann mit Herrn Prof. Reinhardt eine Arbeitsgruppe gegründet und erst einmal geschaut, welche Leute sich in Niedersachsen bereits in diesem Bereich engagieren. Wir haben alle an einen Tisch geholt: Ärzte, Pflegekräfte, Seelsorger, ambulante Hospizdienste und ambulante Pflegedienste und haben uns dann innerhalb dieser Arbeitsgemeinschaft überlegt, wie könnte die Struktur aussehen? Wie könnten wir es schaffen, dass wir dieses Angebot tatsächlich flächendeckend in Niedersachsen realisieren? Dann haben wir diese Struktur mit Regionalteams für die Versorgung vor Ort und einer zentralen Koordinierungsstelle sowie einem gemeinsamen zentralen Rufdienst für ganz Niedersachsen als Ansprechpartner am Abend und am Wochenende entwickelt. 2010 haben wir dann einen Vertrag mit den Krankenkassen abgeschlossen, der sogar den psychosozialen Aspekt beinhaltet, was einzigartig in der Bundesrepublik ist. Das Problem mit der Finanzierung ist, dass die Kassen natürlich nur den Dienst am Patienten vergüten wollen und nicht das, was Drumherum noch zu erledigen ist. Trauerarbeit, Nachsorge, etc. Deswegen sind wir immer noch auf Förderer, Sponsoren und Spenden angewiesen, damit wir die Arbeit in dem Umfang und mit der Qualität gewährleisten können, die wir für richtig erachten.

KS: Frau Dr. Sander, herzlichen Dank für das Gespräch!

Text: Katharina Sieckmann